Pessimismo di una pessimista

Arriviamo a me. Ho scoperto il 23 ottobre 2011 di avere la Chiari, dopo 2 mesi di "mano addormentata" e visite da vari neurologi. Inutile dire che non ho capito subito di cosa si trattasse, anzi penso di averlo capito solo ora e non sono neanche sicura di averlo capito del tutto. Già prima di questa notizia non ero mai stata una persona ottimista e solare, anzi ero paranoica e ultrapessimista. Dopo ciò potete immaginare come sia aumentata la mia allegria! Sono diventata ancora più ansiosa, più facilmente irritante, più triste-depressa ovviamente a sbalzi di allegria senza senso. Soffro ancora di insonnia, e anzi penso anche che sia peggiorata (sono le 4 di notte e HO SONNO). Ma tutto ciò non aiuta quando l'unica cosa che vorresti è avere non dico pietà dagli altri, ma almeno un minimo di considerazione..almeno da mia mamma. Se le dicessi una cosa del genere si scandalizzerebbe e mi reputerebbe un'ingrata, dopo tutti i giri che si fa da un ospedale all'altro, tutte le informazioni che si cerca su internet, tutti i consigli che chiede in giro.. ma io lo apprezzo..ma non è questo che interpreto come considerazione. Preferirei che quando le dico "mamma ho mal di testa" non mi dicesse "prendi un moment" come se fosse un mal di testa passeggero.. o che se mi vede un pò giù mi chiedesse come sto.. se ho mal di schiena non pensasse "hai preso un colpo d'aria". Mamma sto male, lo sai benissimo è inutile che fai finta di niente "per non farmici pensare" perche tanto ci penso lo stesso, primo, e perche mi fai del male, secondo. E se qualcosa dovesse andar male? Lo so che ci pensi anche tu, mamma, e proprio per questo vuoi pensarci meno possibile, però sii realista se ti dico MAMMA STO MALE non è perche mi piace lagnarmi..ma è perchè voglio te!
Non mi sembra di chiedere il mondo.. ok, forse non sono la prima a farlo quando gli altri stanno male.. però dai..sono tua figlia..
Non so neanche perchè sto facendo un discorso tra me e te visto che tanto non lo leggerai, non sai nemmeno dell'esistenza di questo blog.. non si sa mai.
Ho fatto tutti gli esami al cto e martedì dovrei avere teoricamente l'ultima visita, esami del sangue per l'ematologo visto che sono anche soggetta a trombosi yu-hu.. poi arriveranno i risultati e dopo di ciò si inizierà ad aspettare la chiamata per l'operazione. mi sto cagando sotto, ovvio.
Mi fa piacere che la gente mi voglia stare vicino, c'è chi lo fa troppo e chi troppo poco, ma la cosa che è importante per me è che lo facciano.. ma che non mi dicano "dai smettila di stare giu non ci pensare" perchè mi sembra una cosa abbastanza normale pensarci..è il mio pensiero fisso..

Chiari-menti

Intanto iniziamo spiegando cos'è la malformazione di Chiari in poche parole, dato la scarsa conoscenza da parte dei medici in primis.. purtroppo è molto poco conosciuta e difficile da "scoprire" dato che i sintomi sono molto simili ad altri disturbi. E visto che anche se trovi la persona/sito che te lo spiega, te lo dice in termini medici (cosa che non tutti noi siamo) e ne capisci quanto prima.. 
La malformazione di Chiari è l'erniazione di una od entrambe le tonsille cerebellari oltre il forame magno (≥5mm) oppure dalla posizione borderline delle tonsille (<5mm oltre il forame magno). Nella maggior parte dei casi si ritiene sia il risultato di una fossa posteriore congenitamente piccola; la presenza di casi familiari (10-15% dei casi) suggerisce una componente genetica; vi è inoltre evidenza che alcune condizioni, come ad esempio  l’ipotensione enodocranica, possano portare allo sviluppo di una malformazione di Chiari I acquisita. 

Le tonsille cerebellari erniate possono occludere gli spazi subaracnoidei a livello del forame magno e disturbare la circolazione liquorale nel compartimento spinale e cranico con la conseguente possibile formazione di siringomielia (20-85% dei casi), mentre più raramente possono essere responsabili di idrocefalo (6-25%) per occlusione degli outlets del IV ventricolo. 
La malformazione di Chiari tipo I può rimanere asintomatica ed essere rilevata incidentalmente, o manifestarsi con sintomi e segni correlati alla compressione delle strutture nervose e/o all’ostacolo della dinamica liquorale a livello della giunzione cranio-cervicale, o alla siringomielia associata.

 La malattia si manifesta in genere in modo lento e progressivo; nel 25% dei casi ca. l’esordio o il rapido peggioramento sono associati ad eventi traumatici, quali un colpo di frusta od un trauma cervicale diretto o cranico. Il sintomo più comune è rappresentato dal dolore, usualmente occipitale o cervicale posteriore, spesso indotto od esacerbato dalle manovre di Valsalva. Nei bambini in età non-verbale,dopo la completa ossificazione delle ossa del cranio, il dolore si può presentare con irritabilità, pianto e posture in opistotono. Altri sintomi e segni, che si presentano in genere in modo intermittente, sono rappresentati da disturbi della coordinazione motoria, tremori, atassia, disturbi oculari (dolore retro-orbitario, fotofobia, diplopia…), disturbi oto-neurologici (quali nistagmo, vertigini, oscillopsia, alterazioni dell’equilibrio, tinnito, ipoacusia o iperacusia), disfunzione degli ultimi nervi cranici con disfagia, apnee notturne, disartria, disturbi del ritmo cardiaco, cardiopalmo. Più raramente si possono presentare sincopi, drop attacks, e, nei bambini, cerebellar fits. 

Quando è presente la siringomielia possono manifestarsi sintomi e segni neurologici aggiuntivi quali deficit di forza e/o sensibilità termo-dolorifica, in particolare agli arti superiori distalmente, e scoliosi progressiva per lo più sinistro-convessa (28-40%).

La terapia, nei casi sintomatici è neurochirurgica, con decompressione suboccipitale, per aumentare lo spazio della fossa cranica posteriore, per decomprimere le strutture encefaliche che vi sono contenute e per normalizzare la circolazione del liquor cefalo-rachidiano. La sindrome di Arnold-Chiari può essere causa di grande invalidità per il paziente che può essere evitata con una diagnosi e un intervento precoce.

Post #3

Ho sempre cercato di capire come spiegare il "dolore/fastidio" che sento quando tocco qualcosa.. ecco finalmente ho trovato una cosa simile! Camminate a piedi nudi tutto il giorno finchè i piedi non saranno gelati - riempite una bacinella di acqua BOLLENTE - ficcateci dentro i piedi - cosa sentite? questa è la sensazione che ho io con la mano sinistra toccando qualsiasi cosa!!!

Post #2 - Mattinata al Cto

Sono appena tornata dal Cto, in parte sollevata in parte in crisi.. ho fatto il fatidico esame dei potenziali. Un incubo! Mi avevano detto "saranno due scossette a polsi e caviglie con piccoli aghetti che nemmeno sentirai"..si come no ._.! aghi in retro-ginocchio, petto, testa, lobi delle orecchie, cervicale e nervo sciatico! E scosse a ripetizione, mi sembrava di avere un martello che batteva su mani e piedi..poi fonetica..niente di che, a parte gli aghi nei lobi delle orecchie (in verticale) lol
Tutto sommato è andata bene.. son riuscita a parlare col neurochirurgo, tipo strano, che mi ha spiegato bene in cosa consiste l'operazione.. ora sta a me decidere! Ma ho tempo per pensarci, prima devo fare altri esami..ho un pò paura, ma s'ha da fà....

Ora penso che vado a recuperare le ore di sonno perdute, adios
M.

Post #1

Ho deciso, dopo tanto tempo, di ricominciare a scrivere.. più per me che per altri! Perchè oggi? Boh.. non riesco a dormire (e invece dovrei visto che la sveglia è alle 7.00 e sono le 4.59) quindi l'ispirazione notturna mi aiuta! Domani "gran" giorno, visita ospedaliera + consulto col neurochirurgo.. presto sapremo! Come primo post è abbastanza inutile, ma odiavo vedere la pagina del blog così vuota!! Pian piano aggiungerò più informazioni, e magari migliorerò anche il design..quando capirò come! Ora non è l'orario giusto per ste cose!
A domani ;)
xx M